Lene Grooten zat tot 2022 in de Amsterdamse gemeenteraad (GroenLinks). Gaandeweg werd haar missie om ervaringsdeskundigheid op de (sociale) kaart te zetten. Begin 2019 werd haar initiatiefvoorstel HUP Ervaringsdeskundigen aangenomen. Dit voorstel beoogt een grotere inbreng van ervaringsdeskundigen in beleid en uitvoering in de zorg en sociaal beleid.
‘Ik was gedurende twee periodes raadslid: vier jaar duo-raadslid en vier jaar raadslid. In de laatste periode kreeg ik de portefeuille Zorg en de portefeuille Democratisering. Ik dacht meteen: kan ik die twee niet met elkaar verbinden? Zeggenschap of eigenaarschap is in de zorg net zo goed een thema als in de meer striktere vorm van democratisering, waarin het erg ging over buurtrechten en buurtreferenda, het bestuurlijk stelsel.’
‘Uiteindelijk hebben we een reeks gemaakt van vijf initiatiefvoorstellen. Die hebben we geschreven samen met mensen uit de stad. Ervaringsdeskundigen, de mensen over wie het uiteindelijk gaat. Het moest zo worden opgeschreven dat het ook kon landen in de gemeenteraad. Dat was mijn taak. Zo kon ik als politicus als brug fungeren. Het eerste voorstel dat ik heb ingediend heette: HUP ervaringsdeskundigen!. Het gaat er onder andere om dat ervaringsdeskundigen deel gaan uitmaken van buurtteams in de stad.’
Eigen ervaring telt
‘Ik denk, zo terugkijkend, dat drie ervaringen een rol speelden bij het initiëren van het voorstel. Ik kwam onervaren de politiek in. Ik ben er ooit ingerold. Dan zie je hoe ongelooflijk star en ondoorgrondelijk die wereld is. Dan ben je politicus en moet je ineens stukken lezen vol onbegrijpelijke taal. Dan zie je de mensen over wie het gaat, voor wie je het eigenlijk doet en voel je hoe groot de afstand is tot de beleidswereld. Het is misschien wat cliché, maar dat is het: er gaapt zo’n enorm gat tussen.’
‘Ten tweede kreeg ik zelf de diagnose endometriose. Ik merkte hoe belangrijk het was om zelf eigenaarschap en zeggenschap te hebben over je leven. En ik merkte hoeveel je zelf moet doen. Hoeveel je zelf moet nadenken over wat je wilt. Het is voor buitenstaanders moeilijk om dat voor te stellen.’
‘En ten derde, mijn moeder is chronisch ziek, al heel lang. Mijn Maiden Speech ging daar ook over. In die zin ben ik iemand die die wereld van binnenuit kent.’
Gelijkwaardig gesprek
‘Ervaringsdeskundigen hebben bij de indiening van het voorstel ingesproken in de commissievergadering. Dat was prachtig! Daardoor veranderde de totale toon van die hele vergadering. Eigenlijk hoefden wij niet eens meer te vertellen waarom ervaringsdeskundigheid zo belangrijk is. Dat deden zij zelf al. Politici gingen ook persoonlijke dingen vertellen, over waar zij mee te maken hebben gehad. Het leidde tot een veel gelijkwaardiger gesprek, ook met de insprekers. Het was echt een uitwisseling.’
‘De introductie van ervaringswerkers in de Amsterdamse buurtteams is een totale omslag ten opzichte van de huidige manier van werken en denken. Ik denk dat het voor veel mensen zo werkt dat het ze het eerst in de praktijk moeten zien. Ook denk ik dat mensen wat ruimte in hun hoofd nodig hebben om open te kunnen staan voor een kwetsbare ander. Als je dat als gemeente moet faciliteren, dan moet je zorgen dat er tijd is voor intervisie, voor scholing en voor reflectie. Dat je dus ruimte in het hoofd creëert bij de zorgmedewerker. Dit is een heel moeilijk onderwerp, want die ruimte in het hoofd hebben mensen vaak niet.‘
Empowerment
‘Professionals die werken met ervaringsdeskundigen, in de zorg en het sociaal domein, hebben een enorm hart voor mensen. Maar het is voor hen soms best moeilijk om het gevoel van die nabijheid te houden en te voelen waar het nou echt om gaat’
‘Als je een ervaringswerker als collega hebt, heb je heel andere gesprekken. Je kan van elkaar leren. De een kan meer wetenschappelijke theoretische kennis hebben en de ander kan het veel meer uit de praktijk hebben gehaald.. Dat vult elkaar heel goed aan. Ik denk dat beide nodig zijn. Ik vind de empowerment van mensen die in hun leven tegen dingen zijn aangelopen belangrijk. Dat kan een ziekte zijn, psychiatrisch of fysiek. Dat het niet zo is van: de maatschappij heeft je niet nodig. Dat vind ik heel mooi aan het concept van ervaringsdeskundigheid, dat je een hele groep mensen een waardevolle plek kan geven’
Boodschap aan de buurtteams
‘Mensen die werken met ervaringswerkers, zou ik twee dingen heel erg op het hart willen drukken. Doe het gewoon, en leer door het te doen. Dat is heel moeilijk, want je komt heel lastige kwesties tegen, maar: doe het. Ga het gewoon aan. Ga niet wachten totdat de structuur er helemaal staat en het dan pas kan. Hoe eerder je het doet, hoe gemakkelijker je kan leren van wat er allemaal gebeurt, hoe makkelijker je er daarna mee verder kan en hoe meer je eraan hebt.’
‘Durf vervolgens de fouten of dingen die moeilijk zijn te onderkennen met elkaar. En zoek elkaar op. Zorg voor een goed netwerk waarin buurtteams en ervaringsdeskundigen elkaar kunnen vinden, dat ze uit kunnen wisselen waar het goed gaat en inspiratie opdoen. Inspiratie is belangrijk. Dat je ziet wat het teweeg brengt, wat de kracht is.’
Boodschap aan de politiek
‘Vooral tegen de politiek zou ik willen zeggen: blijf ontzettend dicht in gesprek met de mensen waarover het gaat. Doordat je dat gesprek hebt, kom je tot de beste ideeën. En ga dan voorstellen ter verbetering schrijven, samen met die mensen. Misschien geldt dat, wat ik de buurtteams op het hart wil drukken, ook wel voor de politiek: je moet het gewoon doen. Je moet er niet mee wachten en ook erkennen dat het soms niet meteen helemaal lukt. Dat het al lerende doen is en al doende leren.’
‘Om zo’n operatie voor buurtteams in te stellen is voor de stad enorm. Dat is een heel grote omwenteling. Je ziet wel dat iedereen ervaringsdeskundigheid belangrijk vindt. Om dat echt vanaf het begin helemaal intrinsiek gelijkwaardig goed in te bedden, te zorgen dat er middelen zijn, dat mensen een goede plek krijgen en dat er goede intervisie is, dat is heel moeilijk van de grond te krijgen. En dat moet op alle lagen gedragen worden. Niet alleen in de uitvoering, maar ook bijvoorbeeld in de managementlaag. De managers moeten zelf ook intrinsiek gemotiveerd zijn. Als ervaringsdeskundigheid een afvink-hokje in de aanbesteding wordt, dan werkt het niet. Het kan dan heel makkelijk verdwijnen in de waan van de dag, de drukte van allerlei andere dingen die moeten.’
Blijven agenderen
’Aan het begin van mijn tweede raadsperiode werd me de vraag gesteld: “wat hoop je aan het einde van je termijn voor elkaar te hebben gekregen?” Daarop was mijn antwoord dat de positie van ervaringsdeskundigen steviger en meer zichtbaar zou zijn.[1] Dat is nog niet voldoende gelukt. Het is een lange termijnproces, het vergt een lange adem. Zo’n buurtteam-operatie is echt een project van langere termijn. Ik hoop dat het voortgang blijft houden. Het moet echt geagendeerd blijven!’
Op dit moment is Lene druk doende om het Amsterdams Netwerk Ervaringsdeskundigen, dat mede is voortgekomen uit Lene’s initiatief, om te vormen tot een stichting. Samen met Karla Nijnens (Herstelbureau HVO-Querido) en Ruud Fiere (Cliëntenbelang Amsterdam), vormt zij het bestuur van Stichting ANE in oprichting.
[1] https://amsterdam.groenlinks.nl/onze-mensen/lene-grooten